També donen la cara…

Gemma

58 anys

Petit no vol dir insignificant. Entre tots/es fem possible aconseguir grans metes.

Jordi Playà Guirado

45 anys

Cap malaltia pot ser invisible

Sonia

42 anys

Quan tenia 27 anys, em van diagnosticar una malaltiaautoinmune muscular inflamatòria que, com que encara no té nom, l’han incorporat en un grup de malalties semblants que s’anomenen polimiositis.

La meva malaltia provoca que les meves pròpies defenses ataquin els meus músculs com si fossin dolents. El múscul desapareix i al seu lloc s’hi infiltra greix que no es pot treure i això provoca una reducció cada cop major de la meva mobilitat: per aixecar-me, caminar, pujar escales, ajupir-me… i no puc còrrer des dels 27 anys (bé, als meus somnis sí). Perquè us en feu una idea tens 27 anys, però amb la mobilitat d’una persona de 70. Fa pocs anys, la malaltia ha començat a afectar-me també òrgans com ara la pell i els intestins.

He canviat 3 vegades d’Hospital: Terrassa, Vall d’Hebron i ara Sant Pau. A Sant Pau hi vaig arribar perquè em van recomanar un neuròleg molt bo i vaig estar amb ell 1 any però li van fer una bona oferta al Regne Unit i se n’hi va anar: el que passa sempre, que tots els nostres metges bons se’ls emporten fora. A veure si tinc sort i alguna persona famosa té la mateixa malatia que jo i puc aprofitar els avanços que facin. Però aixó és com esperar guanyar la loteria.

A veure si fan més cas a aquestes malalties minoritàries i s’inverteix en elles perquè pugui tornar a correr darrera dels meus fills, fer esport o ballar que m’agradava molt.

Pere

62 anys

Jo pateixo Rendu Osler Weber desde fa molts anys i el dia a dia no és gens fàcil amb aquesta malaltia. He estat tractat en diferents hospitals, però hi ha poca informació i cap solució: només algun fàrmac que m’ajuda a portar-ho millor…

Menú